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Ces dernières années ont été marquées par de nombreuses évolutions technologiques qui demandent aux soignants de se former sans cesse. La société impose aussi son lot de changements au monde hospitalier et influe sur le travail au quotidien. La durée d’hospitalisation a diminué, le personnel est parfois manquant, l’hôpital n’est plus seulement un lieu de soins mais est considéré comme une entreprise qui se doit d’être organisée, efficace et surtout rentable.
Le statut du pédiatre qui possède des compétences particulières est toujours peu reconnu et valorisé, comme l’avait fait remarquer le Professeur Gaston Verellen lors d’une précédente interview.
Hospichild est allé, cette fois, prendre le « pouls » de la pédiatrie du côté néerlandophone à l’UZ Brussel : interview du Professeur Vandenplas, chef de service en pédiatrie.
Professeur Yvan Vandenplas : ces dernières années, nous avons assisté à toute une série d’évolutions technologiques en pédiatrie, de la miniaturisation poussée de toutes sortes d’appareils au développement de nouvelles techniques dans toutes les branches de la médecine. Sur le plan technique, on peut faire beaucoup plus de choses qu’il y a environ vingt ans.
Malheureusement, ce qui est techniquement possible n’est pas toujours financièrement réalisable. En effet, la miniaturisation et les indications limitées dont nous disposons font que les appareils nécessaires aux (petits) enfants sont beaucoup plus chers que les mêmes appareils destinés aux adultes.
Aujourd’hui, tous les dossiers médicaux sont électroniques et automatisés, et donc, la paperasserie disparaît progressivement. L’encadrement des patients a aussi certainement évolué : ainsi, la demande de chambres partagées (parents/enfant), de services hôteliers et d’équipements sanitaires a profondément changé en vingt ans. On accorde beaucoup plus d’importance à la dimension psychosociale. Depuis quelques années, une forte modernisation technologique est perceptible. De nos jours, les chambres d’hôpitaux sont connectées à l’internet sans fil. La vie au sein d’un hôpital pédiatrique reflète finalement l’évolution de la vie à l’extérieur de l’hôpital.
Pr.Y.V.: en soi, oui. Grâce à la numérisation des dossiers, on ne peut plus perdre aucun document. Je trouve que cette évolution va dans le bon sens. Les hôpitaux s’orientent de plus en plus vers un management moderne, qui accorde une grande importance à l’analyse financière des coûts et des profits.
Les coûts sont mis en balance avec les avantages. La dimension économique gagne sans cesse en importance dans les soins de santé. En Belgique, la médecine est, dans l’ensemble, très bon marché, ce qui fait qu’une analyse des coûts et des profits risque souvent de déboucher sur un résultat négatif. La pédiatrie est une branche qui est, financièrement parlant, peu attrayante et peu rentable, par comparaison avec la chirurgie plastique, la cardiologie, … C’est parfois un désavantage.
À côté de cela, il y a aussi des évolutions positives, comme l’attention accrue attachée aux besoins sociaux et psychologiques de l’enfant malade. La situation s’est nettement améliorée en dix ou quinze ans, même si cette amélioration implique des coûts supplémentaires et qu’au bout du compte, il faut respecter un certain équilibre financier. Nous veillons à ce que les enfants vivent le plus normalement possible à l’hôpital. Le petit-déjeuner est servi à la même heure qu’à la maison et ceux qui en sont physiquement capables se rendent à l’école de l’hôpital.
Si le médecin a besoin de l’enfant, celui-ci est retiré de l’école. Les soins à domicile se sont aussi fortement développés ces dernières années. Mais une infirmière à domicile est beaucoup plus chère qu’une infirmière à l’hôpital.
Pr.Y.V. : Je confirme ses propos. La médecine (pédiatrique) ambulante s’est très fortement développée ces dernières années. La durée moyenne d’hospitalisation d’un enfant est aujourd’hui d’environ quatre jours, ce qui signifie que de nombreuses hospitalisations ne durent que 24 heures, voire moins, car dans le même temps, le nombre d’observations de longue durée reste important.
En pédiatrie, deux raisons principales peuvent expliquer une hospitalisation de longue durée. On a d’une part l’enfant atteint d’une pathologie organique grave, qui requiert un séjour assez long en hôpital, et qui doit être traité par une équipe pluridisciplinaire. Il existe d’autre part un groupe assez large de patients présentant des affections fonctionnelles. On peut citer l’exemple des enfants qui ne peuvent aller à l’école en raison de maux de ventre ou de tête violents sans pathologie organique claire. Souvent, ces enfants doivent être hospitalisés assez longtemps pour rester en observation et être traités par une équipe pluridisciplinaire. Ce genre d’hospitalisation dure souvent une quinzaine de jours et elle implique très peu de prestations techniques, voire aucune. Or, le financement est principalement axé sur ces prestations techniques. Les enfants qui souffrent de pathologies organiques moins graves peuvent être traités de manière ambulatoire beaucoup plus souvent qu’autrefois.
Par ailleurs, on observe un développement très net de l’hospitalisation de jour comme solution intermédiaire entre l’hospitalisation et les soins ambulatoires à proprement parler. Les soins à domicile organisés par le personnel hospitalier constituent la prochaine étape.
Pr.Y.V. : en effet. De ce point de vue-là aussi, la pédiatrie est très certainement une discipline en évolution. D’un côté, on a les pédiatres généralistes, dont on aura toujours besoin, mais de l’autre, on assiste au développement de pédiatries spécialisées.
En pédiatrie, tout comme dans la médecine pour adultes, nous avons, à côté de l’« interniste généraliste », un néphrologue, un cardiologue, un gastro-entérologue, un pneumologue, un oncologue, … Dans un hôpital pédiatrique ou dans un grand service de pédiatrie, de nombreux pédiatres se consacrent presque exclusivement à une sous-spécialisation médicale. Actuellement, ces « compétences particulières » ne sont pas reconnues par les autorités. Pourtant, les pédiatres estiment que leur reconnaissance est absolument nécessaire, parce qu’à l’heure actuelle, n’importe qui peut se bombarder endocrinologue pour enfants, par exemple, sans devoir apporter la preuve de sa formation ou de sa compétence. La reconnaissance d’une compétence particulière aura pour corollaire des normes de qualité plus élevées et donc de meilleurs soins. Ce processus dure depuis plus de 15 ans déjà, mais heureusement, le dossier est en train de bouger depuis quelque temps. À ce jour, deux disciplines ont été reconnues, à savoir, la néonatologie et la neurologie.
L’hémato-oncologie est en passe de l’être, mais nous voulons y associer la reconnaissance d’autres compétences particulières. Les pédiatres souhaitent la reconnaissance des compétences particulières en hémato-oncologie, endocrinologie, néphrologie, pneumologie, gastro-entérologie, cardiologie, …
Y.V.: je pense que la qualité de la formation est suffisante et qu’elle ne prête pas à débat. La discussion porte plutôt sur le numerus. Les autorités nous disent qu’il y a beaucoup trop de pédiatres, mais ces derniers soutiennent exactement le contraire. Les autorités n’ont de toute façon pas une idée claire du nombre de pédiatres actifs.
Cela pose surtout un gros problème en Flandre.
Il avait été décidé que chaque service pédiatrique devrait compter au moins quatre pédiatres, ce qui impliquerait la fermeture de toute une série de services pédiatriques en Flandre. Dans le Limbourg, on a récemment engagé cinq pédiatres étrangers – un Néerlandais et quatre Allemands – parce qu’on manque de pédiatres belges. Il y a un grand décalage entre les affirmations des autorités et la situation sur le terrain. Le nombre de médecins ne dit encore rien du volume de travail. Je veux dire par là que s’il y a trente ans, le pédiatre moyen travaillait environ 80 heures par semaine, le pédiatre d’aujourd’hui est généralement une femme qui, comme dans d’autres secteurs professionnels, souhaite travailler moins. Je n’ai rien contre le travail à temps partiel, mais il implique une augmentation nécessaire des effectifs pour assurer le même volume de travail qu’auparavant.
Le volume de travail a augmenté, et les médecins veulent travailler moins : nous avons donc besoin de plus de personnel. Le nombre de lits d’hôpital constitue le critère généralement utilisé pour déterminer le nombre d’assistants admis en formation.
L’évolution de la pédiatrie au cours de ces dernières années, dont je parlais à l’instant, a comme conséquence que le nombre de lits n’est plus un critère adéquat. N’oublions pas non plus que la médecine ambulatoire requiert en règle générale plus de personnel que l’hospitalisation. Une hospitalisation de 48 heures demande beaucoup plus de personnel qu’une hospitalisation de 14 jours. Lorsqu’un patient reste longtemps à l’hôpital, il représente une charge moins lourde pour le personnel qu’un nouveau patient tous les deux jours.
Pr.Y.V.: on constate en effet une évolution, mais elle n’est sans doute pas différente en pédiatrie que dans les autres branches de la médecine, si ce n’est que les parents sont nettement plus exigeants qu’il y a dix ans.
Un autre problème important se pose dans la médecine de première ligne pour enfants. Actuellement, le généraliste n’est souvent pas suffisamment formé pour offrir des soins médicaux de bonne qualité à de jeunes enfants. Du coup, les services d’urgence sont submergés par des demandes de soins de première ligne pour de jeunes enfants, surtout à Bruxelles. Cinq années de formation spécialisée, c’est peut-être un peu beaucoup pour prodiguer essentiellement des premiers soins.
Je pense pour ma part que nous avons besoin de généralistes pour enfants qui soient davantage spécialisés ou d’une formation plus courte en pédiatrie généraliste. Cela pourrait apporter une solution aux nombreux problèmes que nous connaissons en rapport avec la bonne prise en charge de jeunes enfants gravement malades.
Pr.Y.V.: tout d’abord, je pense que personne ne trouve son salaire assez élevé (sourire) ; ensuite, je crois que le financement de la pédiatrie en hôpital s’est nettement amélioré ces dernières années.
Pr.Y.V.: il existe un réseau qui collabore assez bien. Lorsque notre hôpital est complet, nous transférons des patients vers d’autres hôpitaux, et vice-versa. Nous tenons évidemment compte des préférences et du lieu de résidence des patients. Les différents hôpitaux universitaires ou non de Bruxelles entretiennent également entre eux une collaboration structurée. Nous avons ainsi des accords de coopération avec l’UKZKF et l’UZ Gent, avec de grands hôpitaux non universitaires tels que le Paola Kinderziekenhuis d’Anvers, avec de petits hôpitaux (Hal, Asse, Alost et Vilvorde) ou encore avec des hôpitaux bruxellois tels que Sainte-Anne-Saint-Rémi.
Pr.Y.V. : comme indiqué précédemment, il y a une forte demande de chambres parents/enfant. La loi dispose d’ailleurs que chaque parent a le droit de rester gratuitement auprès de son enfant. Il est tout à fait logique que les parents restent aux côtés de leur enfant, surtout s’il est jeune, et qu’ils dorment dans la même chambre.
Mais la tendance se poursuit aussi pour les enfants plus âgés.
D’un côté, les enfants semblent devenir matures de plus en plus tôt, et de l’autre, ils demandent de plus en plus qu’un de leurs parents restent dormir avec eux. Jadis, les jeunes restaient plus facilement seuls, tandis qu’aujourd’hui, Maman ou Papa doit être en permanence avec eux. Le fait qu’un des parents reste constamment aux côtés de l’enfant n’est pas toujours bénéfique au patient, surtout en cas d’affection psychosomatique. Nous demandons donc parfois aux parents de ne pas rester.
Mais les chambres parents/enfant représentent certainement une amélioration !
Si les enfants restent dormir auprès de leur enfant, cela occasionne une charge de travail supplémentaire pour les infirmières et les pédiatres. En outre, il y a de plus en plus de couples qui divorcent et donc de familles recomposées. On n’a plus deux, mais quatre parents, sans oublier les grands-parents. Dans certaines situations, les prestataires de soins doivent à tout moment du jour répéter les mêmes explications à un nombre croissant de parents, ce qui donne parfois lieu à des tensions ! Au début de cette interview, j’ai parlé de l’internet sans fil.
Les patients avec lesquels les pédiatres communiquent sont les parents, c’est-à-dire de jeunes adultes qui forment la « génération internet ».
Les parents vont vérifier sur l’internet toutes les informations qu’on leur donne, et recherchent eux-mêmes des informations. Certains d’entre eux font preuve d’esprit critique par rapport à ces informations ; d’autres en revanche pensent qu’avec ces informations puisées sur l’internet, ils en savent plus long que le médecin lui-même !
Pr.Y.V.: notre hôpital connaît une grande variété de nationalités. Bien que l’UZ Brussel puisse être considéré comme « l’hôpital flamand de Bruxelles », les patients allophones sont majoritaires à l’hôpital des enfants. Nous pouvons donc dire avec assurance qu’on y parle autant le français que le néerlandais. Dans notre hôpital, tout le monde est bilingue, voire trilingue (néerlandais, français, anglais). L’un se débrouille mieux que l’autre, mais en tout cas, chaque infirmière et chaque médecin fait de son mieux pour parler le français, fût-ce de manière imparfaite. C’est absolument indispensable selon moi. Nous disposons aussi d’interprètes pour à peu près toutes les langues. Nous y accordons beaucoup d’importance.
Pr.Y.V.: pour ce qui est des maladies graves, les hospitalisations sont, dans l’ensemble, moins nombreuses. Même si je ne dispose pas de chiffres, j’oserais avancer qu’un glissement s’est fait vers les affections fonctionnelles ou psychosomatiques qui provoquent plus d’hospitalisations exigeant souvent des observations d’assez longue durée. Il y a dix ans, on prévoyait une semaine pour une appendicite; aujourd’hui, ce délai a été ramené à deux jours. Les admissions classiques pour des pathologies organiques courantes sont de plus en plus courtes. Souvent, les enfants qui souffrent des voies respiratoires ne sont pas hospitalisés. Grâce aux vaccinations, on a pu réduire fortement le nombre de pathologies infectieuses. Suite à la vaccination contre le rota-virus, le nombre d’hospitalisations pour gastro-entérite due au rota-virus a nettement diminué. Le nombre d’hospitalisations dues aux pathologies courantes est certainement à la baisse. D’autre part, les possibilités de traitement des pathologies chroniques graves s’améliorent. Celles-ci requièrent généralement une approche pluridisciplinaire qui accorde une certaine attention à l’encadrement psychologique. L’attention accrue pour ce qui n’est pas « strictement organique » est donc très importante. Autre aspect sur lequel on a beaucoup travaillé ces dernières années : les soins palliatifs chez les enfants. La qualité des soins s’est par conséquent fortement améliorée ces dernières années.
Nous vous remercions pour cette interview captivante.
Propos recueillis par Catherine Minet – responsable de la communication NL d’Hospichild.be
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