Focus octobre : L'Association Pluraliste de Soins Palliatifs de Bruxelles-Capitale"

Ecrit par Emmanuelle Vanbesien  |  Publié le 07/10/2011

Focus octobre 2011 :  “Soins palliatifs”

La plate-forme bruxelloise, de son nom officiel « Association Pluraliste de Soins Palliatifs de la Région de Bruxelles-Capitale », s’est constituée en asbl en 1998. Elle est bicommunautaire et pluraliste et compte parmi ses membres toutes les équipes bruxelloises de soins palliatifs intra et extra hospitalières ainsi que divers organismes de soins et de services aux patients (coordinations de soins et de services à domicile, associations de médecins, etc.). Quatre personnes (dont trois à temps partiel) constituent le pôle de coordination, auquel s’ajoute une équipe de trois psychologues employés à mi-temps. Hospichild a rencontré Marie-Laure Soulier et Agnès Vanden Bremt de l’Association Pluraliste de Soins Palliatifs de la Région de Bruxelles-Capitale.

Existe-t-il des données chiffrées concrètes quant au nombre d’enfants nécessitant des soins palliatifs ? Y en a-t-il beaucoup ?

Marie-Laure Soulier : Le nombre de ces enfants est très restreint, les enfants gravement malades sont toujours suivis par un pédiatre ou un médecin de l’hôpital du début à la fin, ce qui garantit une continuité excluant tout hiatus que représenterait le passage en soins palliatifs ou à la prise en charge par une autre équipe soignante, quelle qu’elle soit. Dans le passé, nous avons étudié de près et évalué les soins palliatifs pédiatriques, ce qui nous a amenés à constater l’absence de données chiffrées précises. Il existe toutefois d’autres initiatives et projets, comme par exemple « la Maison de Répit », qui est venue couronner un projet de longue haleine. Il s’agit d’une initiative très intéressante pour les familles d’enfants gravement malades. Offrant une solution alternative transitoire, cette maison parfaitement bilingue constitue une excellente initiative car elle permet à ces familles de se reposer quelque temps.

Agnès Vanden Bremt : De l'avis général, le suivi des enfants gravement malades se déroule manifestement très bien, ces enfants bénéficiant d’un excellent accompagnement jusqu’à la fin. Il est vrai que nous ne disposons d’aucune donnée chiffrée à ce sujet, mais ce n’est pas l’essentiel : le principal, selon moi, c’est que tout se déroule bien, et de cela, nous sommes certains !

Y-a-t’il toujours pénurie d’équipes pédiatriques à domicile et d’accompagnement à domicile de qualité ? Quelle est la tâche principale de ces équipes à domicile ?

A.V.B. : L’accompagnement palliatif à domicile tant pour les enfants que pour les adultes est bien structuré. Les soins à domicile ont été créés en 1997, l’offre est présente et les soins à domicile existent !  

En ce qui concerne les équipes à domicile, certaines choses sont-elles améliorables ?

A.V.B: Selon moi, le point à améliorer se situe au niveau des médecins de famille qui doivent davantage tenir compte des équipes de soins à domicile. Nous jouons sur ce plan un rôle important, et nous le remplissons très bien, mais, à nos yeux, cela ne suffit pas ! Lorsqu’une famille nous contacte, nous lui demandons de s’adresser à son médecin généraliste : c’est lui la pierre angulaire, c’est lui le responsable de l’accompagnement ! Malheureusement, pour certaines familles, il s’agit d’une découverte ! Nous nous demandons même si à Bruxelles toutes les familles ont bien un généraliste.  

Nous sensibilisons les médecins de famille de toute la région de Bruxelles-Capitale au rôle de nos équipes et veillons à ce qu’ils disposent de suffisamment d’informations à transmettre aux familles et inversement. Bien sûr, il est difficile pour les généralistes d’être au courant de tout, mais ils sont les piliers de l’ensemble : ils sont responsables de la coordination soins à domicile - patient. Notre tâche principale vis-à-vis de ces médecins consiste à leur donner accès aux informations exactes, lorsqu’ils en ont besoin, en supposant qu’ils savent où ils où trouver rapidement ces informations, sur internet ou en téléchargeant les formulaires nécessaires ou en contactant un collègue parfaitement au courant des différents moyens de lutte contre la douleur.  

L’une de vos tâches est la promotion. À part cela que faites vous d’autre ?

A.V.B. : La promotion est en effet l’une de nos missions principales. Nous souhaiterions développer un site web à la fois de qualité et attrayant qui constituerait un instrument de travail non seulement adapté à nos besoins mais surtout un outil pratique pour les médecins généralistes, car notre site actuel n'est plus à la page. Malheureusement, nous ne disposons pas pour le moment des moyens financiers suffisants. Ce nouveau site web devrait inclure certains outils tels que des forums, des lettres de diffusion (newsletters) des fichiers d’adresses … Nous souhaitons faire connaître ce site web auprès de notre groupe cible. Nous avons en outre notre organe d’information « Kaïros » dont nous souhaitons poursuivre la publication. Outre les médecins de famille qui représentent une part importante de notre public cible, nous envoyons ce trimestriel à toutes les structures de soins palliatifs, aux maisons médicales et aux plateformes de soins palliatifs en Belgique.

M.L.S. : Nous souhaitons en effet la mise au point d’un site web interactif où l’on pourrait chercher et trouver formulaires, coordonnées de spécialistes, différentes formations, etc…Ce site web pourrait offrir des informations sur la manière d’informer les familles ou patients et sur le moment où on doit leur dire la vérité, quels formulaires ils doivent compléter, etc. En ce qui concerne le périodique « Kaïros », nous n’ignorons pas que, par manque de temps, de nombreux médecins ne lisent pas les innombrables bulletins d’information ou périodiques auxquels ils sont abonnés. En effet, Ils reçoivent énormément de littérature spécialisée et de journaux, parmi lesquels notre périodique d’information, mais, avec le temps, ils apprennent à l’identifier comme concernant leur champ d’activités, ou reconnaissent l’enveloppe, le logo, etc.  Souvent, ils le mettent alors de coté pour le reprendre plus tard. Sur notre nouveau site web, nous aimerions insérer par exemple des résumés du contenu des articles, des numéros de téléphone de spécialistes, des liens professionnels, de manière à ce que les lecteurs puissent les consulter et les utiliser.

Par rapport aux autres Etats-membres, la Belgique est-elle pionnière en ce qui concerne l’offre de soins palliatifs à domicile ?

A.V.B: Je ne connais pas bien la situation dans les autres pays, mais la Belgique est certainement bien lotie sur le plan des soins palliatifs à domicile : elle compte en effet un total de 27 réseaux, soit 4 à Bruxelles, 8 en Wallonie et 15 en Flandre, avec, dans chaque réseau au moins une équipe de soins à domicile, ce qui est énorme. Les données chiffrées en la matière sont disponibles à l’INAMI. Il est certain que les équipes de soins à domicile ont à la fois une fonction bien précise et un rôle important. Outre les soins à domicile, nous favorisons la collaboration hôpitaux - maisons de repos. Les équipes de soins à domicile entretiennent un lien avec les patients, également s’ils séjournent à l’hôpital ou en maison de repos. Elles sont présentes si c’est nécessaire, et elles sont toujours prêtes à assister/soutenir - en seconde ligne – aussi bien la famille que le patient.  

M.L.S. : À Bruxelles, il existe 4 équipes de soins palliatifs à domicile, mais le nombre de soignants en soins palliatifs reste insuffisant eu égard à l’importante demande dans le chef des maisons de repos et des unités de soins. Il est de plus en plus fréquent que l’on fasse appel aux équipes de soins à domicile, si bien que coordonner l’ensemble et prodiguer aux maisons de repos les informations nécessaires est loin d’être facile. Il serait plus simple de ne collaborer qu’avec une seule équipe de soins palliatifs à domicile, au lieu d’avec 4, ce qui est complexe… Mais ceci fait partie du charme de la Belgique, pas vrai ?

Les enfants gravement malades bénéficient-ils d’un bon suivi à Bruxelles ?

AV.B.: Dans le cas d’enfants gravement malades, le médecin traitant est souvent pédiatre. Les structures existant à Bruxelles et en Belgique sont spécialisées en soins pédiatriques ; elles fonctionnent très bien. Nous ne recevons aucune directive quant à la priorité à accorder ou non aux enfants ou aux adultes. Notre mission reste dès lors très générale. Nous ne connaissons toujours pas le pourcentage des enfants néerlandophones gravement malades bénéficiant d’un suivi par les structures existantes à Bruxelles : par manque de temps, je n’ai pas pu trouver cette information. Par contre je sais que certains enfants vivant à Bruxelles sont ensuite hospitalisés par exemple à Louvain, au « Gasthuisberg Leuven » et y bénéficient d’un suivi. J’aimerais savoir s’il existe une offre et ce qu’il en advient. D’après ce que l’on entend dire, les enfants néerlandophones à Bruxelles sont vus et examinés ; ils ne sont nullement oubliés et bénéficient de l’attention et de l’accueil des différentes instances existantes.

M.S.L. : Mais il faut quand même préciser qu’actuellement 90 % de notre travail concerne des personnes âgées et que nous avons moins de contacts avec les enfants gravement malades. Malgré cela, nous avons mis l’enfant au centre de deux numéros de notre périodique «Kaïros», en développant, d’une part, la thématique de l’enfant dont l’un des parents est gravement malade, et, d’autre part, celle des parents ayant un enfant gravement malade. Nous nous occupons davantage des enfants dont l’un des parents est malade, en dispensant appui, accompagnement du processus de deuil, stimulation des équipes de soin et encadrement des équipes de soin s’occupant de jeunes enfants. Il existe un grand nombre de groupes de conversation pour les adultes, où ils peuvent s’exprimer. Nous coordonnons tout cela. Le patient est à la fois adulte et parent. L’angle de vue sous lequel la situation est abordée diffère de la vision qu’en a l’enfant. Nous organisons très peu de choses autour de la question des enfants gravement malades. Il existe des équipes de soins qui accompagnent l’enfant, comme Arémis, la Maison de Répit,…

Quels sont vos projets à long terme ?

AV.B. : Pour cette année, notre projet est de rencontrer les équipes mobiles de soins dans les différents hôpitaux, comme nous l’avons déjà fait antérieurement, mais, depuis lors, les équipes de soins ont changé. Nous souhaitons compléter et adapter nos fichiers d’adresses.  Nous nous demandons également comment actualiser suffisamment rapidement le fichier des dispensateurs de soins, eu égard à l’important turnover constaté. Il y a du pain sur la planche!

M.S.L. : Nous voulons répertorier les pédiatres, en tenant compte du fait que cette liste doit toujours être actuelle. Bruxelles connaît un turnover important, même en ce qui concerne les médecins de famille : d’un trimestre à l’autre, ils ont disparu/ont déménagé. Nous souhaitons dès lors améliorer le fichier d’adresses en en prévoyant une actualisation mensuelle, de préférence de manière automatisée. Cela serait parfait. Certains médecins à domicile nous communiquent les modifications ! Nous recevons chaque année une liste de l’Ordre des Médecins, mais cette liste précise rarement la spécialisation, ce qui signifie que nous disposons de listes de médecins, mais ignorons s’il s’agit d'omnipatriciens, de pédiatres, de pneumologues ou s’ils travaillent dans un hôpital, et il ne nous est pas possible de tout rechercher nous-mêmes. Certains - mais pas tous - précisent quand même leur spécialisation, parce qu’ils estiment que cette information est importante. Comment, dès lors, identifier un pédiatre ? L’actualisation est également importante en ce qui concerne les Maisons de Répit : ce domaine est en plein développement, certaines de ces maisons fermant leurs portes suite à des contrôles ou par manque de moyens financiers suffisants. Les équipes de soin œuvrant dans les hôpitaux connaissent également une importante rotation/érosion du personnel. Le secteur des soins connaît pas mal de modifications ! Les équipes mobiles éprouvent également des difficultés de fonctionnement : soit elles sont très bien ancrées dans les hôpitaux et collaborent harmonieusement avec les équipes de soins, soit il s’agit de petites équipes composées de médecins, personnel infirmier, psychologues à mi-temps. Une autre évolution apparue ces dernières années a encore compliqué les choses : il s’agit des nouvelles fusions d’hôpitaux, chaque structure hospitalière ayant ses propres normes.

Avez-vous d’autres projets pour l’avenir ?

AV.B.: L’un de nos projets concerne la collaboration avec la Fondation contre le Cancer : nous prévoyons de les inviter et de les informer de notre travail.

M.S.L.: Ou également la collaboration avec d’autres associations, mais il n’est pas toujours facile d’adapter nos activités aux leurs. Nous aimerions améliorer notre visibilité à Bruxelles, mais ce n’est pas évident. J’estime par exemple qu’une appellation telle que « Bruxelles Bien-être et Santé » serait super sur internet, les deux notions - celle du bien-être et celle de la santé - étant indissociables… Mais ce n’est qu’une idée, peut-être pas facile à mettre en œuvre. Nous aimerions également prévoir une version anglaise de notre futur website : c’est une nécessité dans un Bruxelles de plus en plus multiculturel, ce qui se marque également dans les différentes unités des hôpitaux.   

Nous vous remercions pour cette interview particulièrement intéressante.

Interview réalisée par Catherine Minet – Chargée de communication NL Hospichild.be

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